(StatePoint) Se estima que 5,000 personas en los Estados Unidos viven con granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA), una forma rara de vasculitis que causa inflamación o hinchazón en los vasos sanguíneos pequeños y medianos. Si bien puede causar daños a los órganos en todo el cuerpo, con mayor frecuencia afecta los pulmones.

La nueva Campaña Educativa sobre EGPA de la American Lung Association, que cuenta con el apoyo de AstraZeneca y GlaxoSmithKline, se esfuerza por educar a las personas que viven con EGPA, y a sus familias y cuidadores, sobre esta enfermedad grave pero tratable. Esto es lo que quieren que sepa:

Los síntomas son variados: La EGPA se puede manifestar de manera diferente en función de los órganos afectados. Sin embargo, casi todas las personas que viven con EGPA experimentarán estos signos y síntomas:

• Sentirse enfermo y cansado con frecuencia

• Pérdida de apetito, lo que resulta en pérdida de peso

• Fiebre

• Asma o pólipos en los senos paranasales

• Un nivel más alto de lo normal de eosinófilos, un tipo de glóbulo blanco

Los pacientes también pueden experimentar dificultad para respirar, tos, dolor en el pecho, erupciones cutáneas, dolor muscular y articular, secreción nasal, dolor facial, dolor abdominal o heces con sangre, entumecimiento o pérdida de fuerza, hormigueo en manos y pies y enfermedad renal.

La persistencia y la paciencia son claves para el diagnóstico: Un diagnóstico y un tratamiento oportunos son fundamentales para controlar y minimizar los síntomas de manera óptima. Pero obtener el diagnóstico correcto puede tomar años e implicar un examen clínico, análisis de sangre para verificar el recuento de glóbulos blancos, un análisis de orina, una radiografía de tórax o una tomografía computarizada y una biopsia. Aquellos que han pasado por el proceso dicen que puede ser frustrante y que se necesita persistencia para obtener la atención adecuada.

“Mis primeros síntomas de EGPA incluyeron asma grave de inicio en la edad adulta, congestión debido a pólipos nasales y sinusales, dolor en el brazo debido a la neuropatía y urticaria, una afección que causa urticaria. A pesar de ser médico y de preguntar repetidamente si tenía EGPA, no recibí el diagnóstico y el tratamiento correctos durante 2 años y medio. Finalmente, pagué de mi bolsillo para ver a un experto en EGPA y me inscribí en un ensayo clínico de EGPA. Después de varios ajustes en la medicación, ahora llevo 10 años desde el diagnóstico y no he tenido síntomas activos durante 5 años”, dice la Dra. Anne Tournay, paciente de EGPA.

El tratamiento puede ayudar: No hay cura, pero el tratamiento puede reducir los síntomas, disminuir el riesgo de daño a los órganos y mejorar su calidad de vida. Debido a que la EGPA puede afectar varios órganos, es posible que deba trabajar con más de un proveedor de atención médica. Revisarán la gravedad de su enfermedad, los órganos involucrados, los medicamentos actuales y otras afecciones de salud. Se pueden recetar medicamentos, como antiinflamatorios, que ayudan a reducir la hinchazón en el cuerpo, inmunosupresores, que pueden disminuir la actividad del sistema inmunitario, y productos biológicos, que atacan la inflamación causada por los eosinófilos.

Los cambios en el estilo de vida ayudan al control de la EGPA: Las buenas prácticas de salud, como mantener las vacunas al día, comer una dieta bien equilibrada, mantenerse activo y dormir lo suficiente le pueden ayudar a sentirse mejor. También es importante dejar de fumar, evitar el humo de segunda mano y protegerse de los humos, el polvo y los productos químicos. Otras estrategias incluyen el seguimiento de cualquier cambio nuevo, que empeore o cambie los efectos secundarios o síntomas de la EGPA, controlar el asma y visitar a su proveedor de atención médica con regularidad.

La ayuda está disponible: La EGPA es poco frecuente, pero usted no está solo. Obtenga respuestas a sus preguntas y encuentre ayuda:

• Póngase en contacto con la Línea de Apoyo Pulmonar en el 1-800-LUNGUSA, donde puede hablar con profesionales de la salud pulmonar capacitados y recibir un diario de salud gratuito.

• Comunidades de Apoyo para Vivir con Enfermedades Pulmonares (Living with Lung Disease Support Community) y Comunidades de Apoyo para Vivir con Asma (Living with Asthma Support Community) proporcionan ayuda anónima entre pares las 24 horas del día, los 7 días de la semana en Inspire.com.

• La Red de Pacientes y Cuidadores (Patient & Caregiver Network) proporciona acceso gratuito y directo a la educación y el apoyo.

¿No está seguro de si sus síntomas pudieran ser EGPA? La American Lung Association ofrecerá un seminario web gratuito el 5 de marzo, dirigido a personas con enfermedades pulmonares raras y complejas que pueden diagnosticarse erróneamente como asma u otra enfermedad pulmonar más común. La Dra. Sanober Kable, neumóloga y especialista en cuidados intensivos, analizará diferentes ejemplos de enfermedades pulmonares raras, los signos y síntomas a los que se debe prestar atención y los pasos que se pueden tomar para asegurarse de tener el diagnóstico correcto. Asegúrese de registrarse en línea para asistir a este evento virtual.

Para obtener más información sobre la EGPA, visite Lung.org/EGPA.

Al comprender mejor la granulomatosis eosinofílica con poliangeítis, puede tomar el control de sus síntomas, obtener el apoyo necesario y controlar mejor la enfermedad.

Photo Credit: Dr. Anne Tournay, a patient with managed EGPA.